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“真没想到,社会组织还能推动政策的改变.”
听到时任上海市民政局局长马伊里这句话时,王莹一时间不明白发生了什么事.但她很快看到,她一直推动的临终关怀事业,成为2012年上海市政府的24项民生实事项目之一.
当时,上海年度癌症死亡人数为三万,但能收治临终病人的病床,据王莹调查,“不超过60张.”政策落地后,按照“在每个区（县）为肿瘤晚期病人各设一处临终关怀病区”的规划,2017年,这一政策将全面覆盖上海242家社区医院,并设立专门的临终关怀科室.
这一结果,王莹总结,在于她有效抓住了与时任上海市委书记俞正声会面的“十分钟”.
王莹曾是广告界资深经理人,2006年,因为亲人患重症而接触心理学.论文范文发生后,她奔赴一线,两个月的志愿者经历让她意识到,生命的长度无法控制,但是可以通过努力,帮助他人拓展生命的宽度.她的想法与好友黄卫平一拍即合,2008年9月,两人创立了“手牵手生命关爱发展中心”（以下简称“手牵手”）,为肿瘤末期、脏器衰竭而无法治愈的病人及高龄老人,提供临终关怀服务.这些患者的生命,一般为6个月甚至更少.
“临终关怀”在我国推行,始于1988年天津医学院临终关怀研究中心的建立.上世纪90年代,全国曾有两三百家医院提供与临终关怀相关服务的病房,后来因为政策不明朗,以及医疗改革对医院病床住院率、流转率、死亡率有一定要求,这些病房慢慢消失了.“处于临终阶段的病人没办法像如治疗期、手术期的病人那样大量使用药物,产生不了利润,但他们又需要一个长期的住院环境,才能保证自己的生存状态.这成为一个矛盾点.”王莹告诉《中国慈善家》.
为了给临终病人增设病房,“手牵手”想了各种办法均无果.后来有人建议,可以跟人大代表合作撰写提案.王莹先后与上海市民政、卫生两个部门的人大代表合作,写了两次提案.第二次,政府部门有了积极回应：建立独立的社区临终关怀医院比较困难,但上海正在推行社区全科医生,对社区很多病患的情况不够了解,需要“手牵手”这样的公益组织帮助政府提供相关信息.
专门的临终病房没有建立起来,但是“手牵手”和政府部门的联系开始建立.
2011年底,首届“上海公益伙伴日”在上海展览馆举行,王莹跟主办方争取,一定请领导经过自己的展位,“这样一个社会问题,需要获得政策的反馈.”
得到肯定的答复后,王莹开始思考,如何在“可能只有五分钟”的时间里,将汇报效果最大化呈现.
一个月的准备期里,光是看场地,王莹就去了三回.
“手牵手”的展位位于上海市展览中心一个靠窗的位置,如何让展位产生视觉冲击力?王莹想到,放一张病床在现场,效果也许会非常震撼.
病床放好,吊盐水的支架摆好,王莹觉得空间呈现上还是单薄.她想到,最强烈的对比,莫过于“一生一死”,她从朋友处借来一张婴儿床,床上放着可以吊起来旋转的彩色玩具.
王莹把这组对比凝练成展板上一句话：“人的生死两头,都是需要关怀和爱的.”
此外,利用空间一侧的高窗,她用彩色半透明的绸带,做成彩虹形状,从窗口直接拉到病床.她希望这一设计能体现出“临终关怀”的人文温度,“生命的终点不是冰冷的.”
接下来,需要准备的是如何汇报.讨论中,王莹和伙伴们明确了主题,这个展览不是为了介绍“手牵手”,而是启发人们关注“临终关怀”这一不可忽视的社会问题,并且要提炼出数据化描述.
汇报内容最后凝炼成三点：一是上海当年癌症死亡人数3万,全市可收治该类型病人的病床不到60张.二是许多病人经历巨大的疼痛和折腾去世,没有安全的医疗环境和尊严.上海社区有老年康复病房,是否可以就近解决癌症病人问题,让他们在离家近的地方安度最后时光；最后一点建议是,国际上临终关怀已成体系,积极帮助不可治愈的癌症患者获得生命末期的良好生存质量,而上海在这一领域仍是空白,希望政府可以多些关注.
展会当天,俞正声等上海市领导走到了“手牵手”的展位.经过精心打磨的汇报内容,一字一句传递给了每一个参观者.
“做这个事情是不容易的.”王莹看到俞正声一边聆听,一边点头,并感慨,“你们这个坚持,社会还是很需要的.”
整个过程下来,王莹感觉“前后不会超过十分钟” .
半个月后,王莹见到了马伊里,从她那里,王莹了解到,俞正声参观回去后,安排上海市民政局和卫生局领导一起开会,要求双方联手做民意调查,了解具体的状况,随后再次开会强调,“这个事情是要落实下去的.”三个月后,即2012年2月春节期间,相关政策的新闻发布.
2012年,上海试点18个社区卫生中心,每家社区医院专设“舒缓疗护”病区,设置10张病床接纳癌症晚期病人,并计划三年内争取全面覆盖二级论文范文医院.该年9月,推出临终关怀科室建立的标准,由专家组编写教材,组织医务人员的上岗培训.
目前,上海已有76家一级医院开设舒缓病房,收治癌症临终者.
政府在政策倡导、医院硬件设施、标准化推广等方面产生了影响,但“临终关怀”属于全人关怀,不但需要关注病人的生理病痛,也需要关注他们的心理层面,以及家庭关系.
这几年,王莹和她的伙伴们深耕于志愿者陪伴和护士全人关怀培训,累计培训志愿者600名、医护人员700名.截至2016年6月,“手牵手”累计服务2000多户临终者家庭,影响着浦东新区24个街镇近200个居委社区.
虽然上海推出了相关政策,但是民众避讳死亡的传统观念,使得“临终关怀”的推广还有很多难题.作为一家NGO组织,“手牵手”在筹款、人才培养、传播等方面也还有很多困难亟待解决.
在香港理工大学进修时,王莹查阅相关文献,想到“手牵手”面临的现状,有过沮丧,觉得简直是无法突破的障碍.她的导师是香港善宁会（注：香港临终关怀机构）支持者之一,曾参与香港卫生健康建设,从自己的经验出发安慰她,“不要小看自己做的事情.”
导师告诉她,“（这件事）看上去好像没起作用,但这需要时间.每年培训过的志愿者,服务过那么多病人家属,你并不了解这些病人家属背后的力量,另外医疗界也在努力,这些总有一天会开花,这是一个从量变到质变的过程.”
癌症病人临终护理关怀:临终关怀癌症晚期病人
做的时间长了,王莹也相信,这条路是可以走下去的.“野心不要那么大嘛,可以从眼前的小事做起,做得扎实一点.”
王莹：上海浦东“手牵手”生命关爱发展中心创办人
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