《张大诺，痴心培养残疾人作家》
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张大诺,1972年生,黑龙江哈尔滨人,曾任新华社《国际先驱导报》编辑记者,现为北京志愿者联合会理事、北京市西城区志愿者联合会培训导师.
有人说他是个“疯子”,历时20年、1万多小时,只为教一帮对生活绝望,甚至想要轻生的残疾人写作;有人说他是个“傻子”,他的学生有的连小学都没上过,字都不认得几个,能教出个啥?但他不这么认为,他说：“我只是尽自己最大力量去帮助这些心怀梦想的人.”他就是张大诺,被称为“全世界培养残疾人作家最多的人”.
“一定要把这条生命留下来”
张大诺认识第一个学生是因为一封特殊的来信.1996年的一天,在《黑龙江广播电视报》担任编辑的他收到了一封来自黑龙江五大连池的信,确切的说,是一封遗书.遗书的作者叫张云成,刚满18岁,自幼患有重度肌无力症,整天躺在床上,双手已经无法举起,哪怕杯子从炕上滚下来,热水烫了双腿也动不了,被大夫预测只能活到20多岁.不堪继续忍受痛苦的他决定自杀,而写信的目的是想表达一下自己的遗憾——他一直想当作家,出一本书.
张大诺看到这封信后,非常紧张,心里只有一个念头：“一定要把这条生命留下来.”他当即给张云成回了一封信,说自己可以指导他写书.俩人就这样建立了联系,张大诺开始指导他进行创作,这一指导就是6年.
“我通过书信来了解张云成的生活,并给他出一些写作练习的题目.”张大诺对《环球人物》记者说,“例如《我第一次摔倒》《我第一次发现不能行走》等在写作时,我会指导他多增加细节描写.比如在写他第一次不能行走的时候,他担心家人发现,就自己一点一点爬过了门槛.”张大诺列了一个个题目,张云成一篇篇地写,写完之后就寄给张大诺,张大诺看完再给他提修改意见.这期间,张大诺更多地了解了张云成的故事.“他没有上过学,只在家里跟哥哥学了汉语拼音.他学认字也是拿张报纸,一个字一个字地查字典.把一个版面的字都认全,需要花费几个月时间.”
张大诺的作品《她们知道我来过》《光芒》.
张云成曾给张大诺讲过一个爬炕的故事.有一次,父母出去务农,张云成自己从炕上下来了,想再爬回去时,发现比登天还难.他只能先找个铁盆,爬了半个多小时才爬到铁盆上,然后又花了半小时爬到了更高一点的凳子上,最后踩着凳子爬到了炕上.这个故事让张大诺非常感动,“張云成告诉我说,在重新爬回到炕上的那一刻,他觉得征服了全世界”.这些鲜活的故事让张大诺真切地感受到了残疾人的巨大悲苦与不幸,也被张云成丰富的内心世界和对命运的抗争精神所感染.他们一起,携手对抗人生的坎坷.
疾病发展到后来,张云成的手指已经无法灵活使用,只能用两个手指夹住笔,挪动手腕来写字.即便这样,他们谁都没有放弃.终于在几百封的信件往来后,一部17万字的手稿《假如我能行走三天》完成了.
2003年,这本凝结着张云成和张大诺心血的书出版,引起了极大轰动,媒体争相报道.马云听说张云成的故事后,特意在第二版里为他写了序.英国著名球星贝克汉姆在《中国日报》上看到关于张云成的报道后,为这本书写了寄语,并在接受媒体采访时说,张云成让他特别有感触,他们都曾被锁链束缚,都渴望能够自由飞翔.
《假如我能行走三天》出版不久,张大诺第一次见到了张云成. “他是个很体面的人.”张大诺回忆起对张云成的印象,“我们一起吃饭时,他坐在一边不吃,就让我和他家人吃.因为他自己吃不了饭,只能让家人喂他,但他不想让自己的老师看到这么一个场景,即便是身患重疾,即便已经残疾,他依然有颗高傲的心.”
数十年如一日的“疯子”
很多残疾人士从张云成的书中获得了鼓舞.一名同样残疾的读者本来已经决定自杀,看到《假如我能行走三天》后,放弃了轻生念头,特意来信说：“我得像张云成一样好好活着.”更有许多怀揣着作家梦的残疾人士前来寻求张大诺的帮助.
从2003年到2014年,张大诺逐渐聚集起了全国20多个省市40名残疾人士,他们有的是脑瘫患者,有的是侏儒症患者,有的是类风湿瘫痪者等他悉心对他们进行系统的写作训练指导.这件事几乎占据了张大诺全部的时间和精力,当时,他正在新华社工作,后来干脆辞职,全身心投入到这些需要帮助的人身上.
“我每年大概休息3天：大年初一、初二、初三.”张大诺笑着对记者说.他每天早晨6点起床,一直工作到晚上10点,在不同的时间段对不同的学生进行指导.同时指导这么多人,张大诺也练就了一项绝技：快速审稿.“有时候我一天能看5万多字.后来学生把文章发过来,我扫视一遍,5分钟内就能给他回复,告诉他文章的问题在哪儿.”
很多人觉得不可思议,在这个“疯子”数十年如一日的指导下,如今40个学生的书稿都完成了,已有30余本书出版.书出版后,有一部分摆在了善缘书舍的书架上.张大诺告诉记者,善缘书舍旨在做能传播正能量的好书以及能够带来公益影响的书,书舍经营者提出,由书舍来购买一部分他们的书,进行义卖,再把义卖的钱捐给这些学生,同时希望他能在善缘书舍进行为期一年共12场讲座,向社会分享他和学生之间的故事.
“我的这些学生,他们最小的14岁,最大的已经40岁,他们在不同的年龄段,有着不同的身体残疾情况,但他们都有一个共性,就是超强的意志力.正是因为这份意志,这份坚持,才能够实现他们的梦想.他们对情感的感知,对梦想的追求,一点也不逊于身体健全的人.”
“拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事”
张大诺不仅指导残疾人写作,也一直献身公益事业.“我和公益事业结缘于读高三时,那会儿学校里一个女生患了尿毒症,她的母亲想给她换肾,却没有钱.我和一些同学就成立了公益小组,跑到全市很多地方募捐.后来在市领导和新闻媒体的支持下,募集了20万元.这件事对我的影响很大,一个18岁的少年,突然间做了一件救人命的事,也是从那时候开始,我做起了公益.”
2002年,张大诺报名参与黑龙江肿瘤医院临终关怀活动.“开始医院拒收我,说只招有医学背景的人,觉得我没相关经验做不了.我就说要不拿我做个试验,看看社会上的普通人能不能做临终关怀.”就这样,张大诺开始了癌症病人的临终关怀活动.“刚开始很艰难,癌症病人你看都看不了,整个人特别瘦,眼睛都凹陷了,而且时常处于昏迷、恶心、疼痛的状态,不愿意搭理你,需要有极大耐心去让对方接受你,愿意跟你聊聊天、谈谈心.”
张大诺最初关怀过一个11岁的小女孩,她后背上长着一个巨大的肿瘤.“我一看对方是个小孩子,就本能地想给她买个小礼物.有一次去她家时就在附近超市买了一个美人鱼玩偶,果然小姑娘特别喜欢.她父母看到礼物时也很惊讶,因为这是超市里儿童玩具中最贵的一个,小姑娘一直想买,可她家里条件一般,父母一直没舍得买.这个礼物一下拉近了我和她的距离,包括和她家人之间的距离.”
在做临终关怀的过程中,张大诺发现,关怀不仅是对患者,也是对患者家属的.“临终关怀是件非常有意义的事,对病患家庭来说,家里的氛围很压抑,不仅病人,家属也很痛苦.当一个人痛苦时,是没有辦法再去关怀另一个痛苦的人的,更不用说他们之间的痛苦原因彼此交叉.所以我去了之后,相当于缓和了他们家的氛围,而且我们会互通有无.”张大诺和小女孩聊完天后,得知了小女孩的心事、想法,就会和她家长进行沟通.慢慢的,家长也会主动和他沟通,告诉他一些内心的痛苦和想法.
张大诺的学生刘大铭（右）患有脆骨症,18岁时出版自传《命运之上》.
对临终关怀志愿者来说,学会调节自己的心理状态也是一大难题.张大诺至今记得,有一天早晨,他在花鸟鱼虫市场买了一只小乌龟,打算送给这个小女孩,谁知,到了她家时,小女孩已经去世了.“她父亲一见我就趴在我肩膀上哭,我是第一次遇到这种事,当时有点儿蒙,一个活生生的人,三天前刚见过,再来时就没了.我大脑一片空白,坐公交车离开时,40分钟的路程脑子里一点思维都没有.下车之后,我问自己,做临终关怀有时候也挺残酷的,我还做不做?”
张大诺还是坚持了下来,这一做,就是数十年,临终关怀的对象也从绝症儿童扩大到了高龄老人.根据对数百人临终关怀的经验,他编成了《中国式临终关怀志愿者实用读本》一书,成为临终关怀志愿者培训的重要教材,为很多临终关怀公益团队提供了指导.
从青少年开始,到而今的不惑之年,公益事业已经成了张大诺生命的一部分.他说：“每天接触濒临死亡的人,让我对生命有了更深刻的理解.生命既然无常,那就拼尽全力去做自己想做的、自己认为有意义的事.”
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